PCOS: Als je hormonen letterlijk tilt slaan

‘En een goede gezondheid, hé', is waarschijnlijk de meest uitgesproken wens bij de aanvang van elk nieuw jaar. Logisch, want wanneer je je mentaal of fysiek niet in topvorm voelt, gaat niets helemaal zoals je het zou willen. Dat is sowieso nooit leuk, maar wanneer je veranderingen opmerkt die je niet kan verklaren en je niet begrijpt wat er aan de hand is met je lijf, wordt het helemaal scary. Dat is wat Carmen en Annabelle overkwam, twee jonge vrouwen met PCOS, een syndroom waarbij je hormoonbalans ernstig verstoord wordt door de aanmaak van te veel mannelijk hormoon. Dat zoiets voor jezelf niet ongemerkt blijft, spreekt voor zich, maar PCOS brengt ook enkele symptomen met zich mee die je uiterlijk kunnen veranderen. Zo zijn acne en overmatige beharing vaak een extra – meer zichtbare – horde die patiënten moeten nemen.

1G3A0401.jpg
Spray cooking oil on your nails, and let them soak for two minutes..jpg
 

Annabelle (19) merkte de eerste symptomen van PCOS al op haar zestiende. “Ik kreeg plots last van cystische acne, waarover ik me best wel zorgen maakte. Dit waren immers geen oppervlakkige mee-eters of witte puntjes maar diepe ontstekingen waar je serieuze littekens aan kon overhouden. Over het feit dat ik nog niet menstrueerde – achteraf bekeken nog een symptoom – maakte ik met juist helemaal geen zorgen. Daar was ik net blij mee! (lacht). Ik had toen nooit kunnen raden dat ik een ‘ziekte’ had.”

Bij Carmen (27) kwamen de eerste symptomen pas aan de oppervlakte toen ze per ongeluk zwanger werd en na een miskraam op negen weken samen met haar partner toch echt voor een kindje wilde gaan. “Natuurlijk moesten we daarvoor eerst mijn maandstonden afwachten, maar zonder regelmatige anticonceptie bleken die maar niet door te breken. De maanden gingen voorbij en ik kreeg maar één keer een echte menstruatie.”

 
Carmen

Carmen

Annabelle

Annabelle

 
Annabelle: “Mijn regels kwamen er uiteindelijk toen ik 18 jaar werd. En hoe: ik was een volledige week ziek en viel op school flauw van de pijn.”

PCO-WAT?

1G3A0341.jpg

Mijn regels kwamen er uiteindelijk toen ik 18 jaar werd. En hoe.” vertelt Annabelle. “Ik was een volledige week ziek en viel op school flauw van de pijn. Dit wilde ik niet elke maand!” Daarnaast was ze ook nog steeds niet van haar extreme acne verlost. “Ten einde raad bezocht ik een dermatoloog die mijn probleem voor doodgewone puberacne aanzag en me met veel te agressieve producten naar huis stuurde. Ik werd erg onzeker en bedekte elke dag mijn hele gezicht met make-up, wat het natuurlijk nog erger maakte.” In die tijd werkte Annabelle als model, een circuit dat zelfs de meest zelfverzekerde tiener aan het twijfelen krijgt. “Daar kreeg ik nog veel meer commentaar op mijn uiterlijk, iets waar ik toen helemaal niet tegen opgewassen was.”

Toen Annabelle na negen maanden pas haar tweede menstruatie kreeg en die al even pijnlijk bleek als de eerste, bezocht ze samen met haar moeder een gynaecoloog. “Uit het onderzoek bleek dat mijn lichaam heel veel mannelijk hormoon aanmaakte en er zat ook veel te veel zwangerschapshormoon in mijn bloed. Toen hoorde ik voor het eerst de diagnose PCOS. Mijn gynaecoloog raadde me een MRI-scan aan om te onderzoeken of die grote aanmaak van testosteron niet veroorzaakt werd door een tumor. Na de scan bleek dat gelukkig niet het geval, maar de schrik zat er goed in.”

Carmen: “Op iedere eierstok had ik een bom eitjes klaar staan, honderden, klaar om te groeien maar net niet groot genoeg om ‘te springen’. Daarom kreeg ik dus mijn maandstonden niet en daarom werden we niet zwanger.”

Ook voor Carmen was de diagnose een schok, al wist ze wel al wat PCOS was. “Toen ik uiteindelijk naar de gynaecoloog ging, had ik al van PCOS gehoord via een kennis die ook een miskraam had gehad.” Carmen herkende zichzelf echter niet in haar omschrijving van het syndroom en was ervan overtuigd dat het bij haar om iets anders ging. Maar dat had ze fout ingeschat. “Volgens de gynaecoloog was ik zelfs een ‘heel mooi voorbeeld van PCOS’. Op iedere eierstok had ik een bom eitjes klaar staan, honderden, klaar om te groeien maar net niet groot genoeg om ‘te springen’. Daarom kreeg ik dus mijn maandstonden niet en daarom werden we niet zwanger.”

PCOS. EN NU?

1G3A0281.jpg

Na de diagnose moesten zowel Annabelle als Carmen aan de slag met medicatie. Carmen kreeg een hormoonkuur voorgeschreven om een nieuwe zwangerschap mogelijk te maken en Annabelle probeerde verschillende acne-onderdrukkende behandelingen. “Eerst begon ik de Diane-anticonceptiepil te slikken om mijn regels en acne onder controle te krijgen. Diane zou erg goed moeten werken tegen puistjes, maar aan mijn huid veranderde er niets. Een nieuwe dermatoloog raadde me een kuur met Roaccutane aan, een paardenmiddel tegen ernstige acne. Dat werkte wel maar het was een ware uitdrogingskuur. Mijn hele lichaam droogde uit, ik kreeg striemen, korsten en schuurplekken op mijn armen en benen. Maar ik had geen acne meer, iets waarvan ik jaren had gedroomd. Toen mijn benen begonnen te bloeden van de droogte en ik vervolgens littekens op mijn armen kreeg, ben ik met het kuur gestopt, ik zag er te veel van af.”

Annabelle: “Mijn hele lichaam droogde uit, ik kreeg striemen, korsten en schuurplekken op mijn armen en benen. Maar ik had geen acne meer, iets waarvan ik jaren had gedroomd.”

“Toen ik begon met mijn hormonenkuur brak mijn hart”, herinnert Carmen zich. “’Spontaan’ zwanger worden was aItijd een van mijn dromen geweest, en die zag ik nu in duigen vallen. De eerste kuur was heftig, mijn lichaam reageerde er hard op en mijn emoties waren all over the place. We mochten bovendien absoluut geen onbeschermde seks hebben in deze periode. Er stonden immers veel te veel eitjes klaar. We wilden weliswaar graag een baby, maar tien baby’s, dat zagen we niet zitten.” (lacht) Het is gelukkig bij eentje gebleven, want na kuur nummer twee mocht het koppel in april hun zoontje Lewis verwelkomen.

Ook Annabelle zal hulp nodig hebben als ze ooit zwanger wil worden. “Maar dat zijn zorgen voor later, ik weet nog niet of ik kinderen wil.” Wel zeker is dat ze nooit meer haar ‘oude’ huid terug wil krijgen!

ERMEE LEVEN

Een ‘eerste hulp bij PCOS’-handleiding hebben Annabelle en Carmen niet, maar beiden hebben ze wel hun eigen visie op wat hen overkomt.

Carmen herinnert zich vooral de emotionele rollercoaster. “De combinatie van een miskraam, de diagnose en de hormonenkuren en bijhorende onzekerheid zorgde voor een helse tijd. Nu zou ik mezelf toefluisteren ‘no stress, het komt wel goed’. Maar in die periode nam ik die woorden van niemand aan. Goedbedoelde, lieve woorden komen soms best hard aan.”

Annabelle: “PCOS beheerst mijn leven niet meer en daar ben ik heel dankbaar voor.”
1G3A0382.jpg

Op dit moment is Annabelles huid gelukkig al een hele tijd helemaal egaal. Dagelijks slikt ze de Diane-pil en een zink-supplement. “Dat helpt om ontstekingen te voorkomen en je krijgt er in één klap sterk en glanzend haar door, ook mooi meegenomen.” (lacht) Hoewel ze reikhalzend uitkijkt naar de dag waarop al die pillen niet meer moeten, kan Annabelle wel prima leven met het syndroom. “PCOS beheerst mijn leven niet meer en daar ben ik heel dankbaar voor.”

Uit de getuigenissen van beide vrouwen blijkt dat PCOS zich op heel verschillende manieren kan uiten. Zelfdiagnose is dan ook niet makkelijk, maar herken je jezelf in de verhalen van Carmen en Annabelle en ervaar je symptomen als geen of een onregelmatige menstruatie, zware acne en/of steken in je buik (door overvolle eierstokken bijvoorbeeld, zoals bij Carmen het geval was), dan kan je toch best even langsgaan bij je gynaecoloog, die uitsluitsel kan bieden.

Fotografie: Marieke Penne
Model & intern: Freya De Vos